martes, 24 de mayo de 2016

El mundo interior de la persona con Alzheimer.

Cuando una persona sufre la enfermedad de Alzheimer, las cosas para ella no cobran el mismo sentido que antes. Esto sucede de forma diferente para cada individuo, incluso con gran variación en la velocidad de evolución de una persona a otra. Genera siempre un sentimiento de aislamiento, fracaso o pérdida de orientación que pide la necesidad de intentar conocer su mundo interior y empatizar para cuidarlo de forma adecuada. 
La empatía implica ponerse en su lugar e imaginar lo que ella sentiría en una situación así. Esto supone considerar su historia previa y todos aquellos aspectos que la configuraban como un ser humano único.
En el inicio del proceso pueden aparecer una serie de temores en los usuarios/as:
  • Al abandono: la gran inseguridad que experimentan y la consciencia de su dependencia les lleva a temer el hecho de que se les pueda dejar solos, que su familia se canse o que no tengan los apoyos necesarios. 
  • Al fracaso: a medida que la enfermedad avanza, pueden ser conscientes de la gran dificultad que tienen para realizar las actividades más simples. En ocasiones, evitan hacer cosas por el miedo a equivocarse, con lo que su sentimiento de autoeficacia y autoestima se va mermando.
  • A la pérdida de autonomía: la pérdida de capacidades supone también la pérdida de la confianza en sí mismos y sus propios recursos. Esta pérdida puede provocar que aparezca el sentimiento de no valía, con el consecuente daño a su propia identidad. En general, por la naturaleza progresiva de la enfermedad, la persona con Alzheimer toma consciencia de su estado y del deterioro que padecen. Este miedo a la dependencia puede llevarlos a mostrarse reticentes a aceptar la ayuda de los demás.
  • Al aislamiento: las dificultades en el reconocimiento y la pérdida de lenguaje inciden en que el usuario/a pierda el contacto con su entorno y se aísle. Si la familia no puede conseguir el método de comunicación, el grado de desconexión puede ser mayor. 
  • A perderse: la desorientación y la pérdida de memoria le llevan a altos grados de confusión. El temor producido puede llegar a ser incapacitante.
Por tanto, hay que tener en cuenta las necesidades básicas de una persona con demencia. Pero hablar de estas necesidades inevitablemente nos obliga a considerar también el coste económico que implica. Según el informe "Estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en España", atender a una persona con Alzheimer representa un coste medio aproximado de 30.000€, que recae en su mayoría en el propio afectado y en la familia cuidadora.
Dado que más del 80% de los casos son atendidos por sus familiares y que las necesidades van siendo mayores a medida que avanza la enfermedad, es fundamental procurar alargar o mantener lo máximo posible las primeras fases, enlenteciendo el proceso de deterioro a través de intervenciones que mantengan a la persona lo más autónoma posible. Esto significa para la familia un importante recurso de cara a sobrellevar el rol de cuidador/a principal. Con ello contribuiremos a mejorar la situación vital, enlentecer el deterioro progresivo y ayudar a superar las dificultades diarias a las que se enfrenta. 
PRINCIPIOS EN LOS QUE BASAR EL CUIDADO A LA PERSONA QUE PADECE DEMENCIA (fase inicial):
Principio 1: tiene igual valor como ser humano que cualquier otra persona.
Principio 2: tiene el mismo derecho a la más alta calidad de vida que cualquier otra persona.
Principio 3: siempre tiene el derecho a ser apreciado como ser humano.
Principio 4: siempre conserva algo de inteligencia.
Principio 5: siempre conserva una parte de su capacidad para aprender cosas nuevas, aunque el proceso de aprendizaje sea más largo.
Principio 6: Conserva su propia personalidad.
Principio 7: es capaz de desarrollar y disfrutar de las relaciones sociales y de las amistades.
Principio 8: se da cuenta cuando se siente feliz y a gusto.

McGgregor, 1993. En Selmes M. Vivir con la enfermedad de Alzheimer, 1990.